m6米乐app下载苹果:17岁的天空晴！（健康故事汇）

　　铺展画纸，蘸取颜料，一位消瘦的少年手持毛笔，下笔果断，收放自如。不多时，一只憨态可掬的墨鼠、两个丰满的柿子栩栩如生……

　　画画的少年名叫小旭（化名），现居辽宁锦州。仅看表面，很难把这个娟秀、寂静的少年和血友病患者联络起来。细看时，小旭臂膀上因为终年扎针输液留下的红点，又在暗示这位少年有着不同寻常的阅历。

　　小旭不能受伤，这是他出世后家人逐渐发现的怪事——哪怕一点小磕碰，小旭的皮肤上都会呈现淤血。开端，家人认为这孩子体质较弱，没太介意。直到2010年2月，6岁的小旭在屋里游玩时不当心撞到了暖气片，头上起了一个大包，一个多月都没好，反而还大了。

　　2010年4月1日，小旭的母亲李丽（化名）清楚地记住这个日子，当天晚上7点多，小旭头上的包破了，血怎样也止不住。李丽慌了神，喊上小旭的父亲刘峰（化名）往医院赶。曲折3家医院，都没有查清病因。即使经过处理，血仍是很快就透过了层层包裹的纱布，医师主张他们连夜上沈阳的大医院进行救治。

　　“血友病归于稀有病，那时候不像现在信息这么兴旺，许多医师都没见过这样的病例。”李丽说，其时状况紧急，亲属找了车，火速赶往省会。面临小旭满头的鲜血，他们不停地招待孩子，生怕他睡着。

　　到沈阳后，医院全力抢救，总算止住了血。经过查看，医师告知了一个令他们难以承受的确诊成果——孩子得的是重型甲型血友病，因为缺少凝血因子Ⅷ（俗称人凝血八因子），导致凝血功能妨碍。血友病没有彻底治愈办法，只需及时打针凝血因子，患者才干正常日子。

　　“其时医师让我别惧怕，说孩子还小，只需坚持防备医治，就啥事儿没有。假如孩子残了或许失掉生命了，便是爸爸妈妈不担任任构成的，所以想啥办法也要给孩子用上药。咱们家尽管穷，可是这句话给了我力气。”李丽说。

　　作为一种凝血妨碍性疾病，血友病临床首要表现为关节、肌肉的伤口性或自发性出血。血友病患者有必要时刻防止哪怕是极纤细的磕碰和伤口，因为一旦出血就很难止住，乃至没有外伤也或许自发性出血，导致残疾和逝世。

　　“孩子确诊后，咱们照料起他来愈加当心，不是他爸背着便是我抱着，也不让孩子跑跳。”李丽说，一次偶然的时机，孩子抓下笔照着一幅画画了起来，居然还画得有模有样。他们想，已然小旭不能像其他孩子相同跑跳游玩，让他安静地画画似乎是不错的挑选。

　　家里经济条件有限，没钱为孩子请教导教师，刘峰就给小旭买了不少画册。其间，齐白石和徐悲鸿的两本画册成为小旭画画道路上的重要教材。或许是有画画的天分，小旭竟无师自通，拿笔就能即兴作画，“跪在书桌前一画便是几小时，有时候一天就能画三本纸。”

　　所以，小旭的幼年简直没有和小伙伴嬉戏打闹的阅历，而是被画画填满。从铅笔画到彩铅画再到水墨画，他不停地画，乐此不疲。

　　“曾经夏天天热，孩子在屋里不间断地画，不知道出了多少汗。孩子也要强，越画越爱画。”李丽说，他们家在5楼，由所以顶层，屋里冬冷夏热，房顶还时有漏雨，小旭的爸爸就把塑料膜、泡沫地垫钉到棚顶上。昂首望去，房顶一片五彩斑斓。

　　2019年夏天，小旭中暑了。当地瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧传闻后为他捐献了一台空调，完毕了夏天蒸笼般的日子。

　　现在小旭的卧室，斑斓的墙上随处可见他各个时期画的画。接近床的两边墙上，挂了不少水墨画条幅：牡丹、紫玉花、墨竹、葫芦、雄鸡……柜顶上有一摞厚厚的画，是小旭经年累月练笔积累下来的。屋里还有一个木箱，里边装了不少荣誉证书——他的一些绘画著作先后在国家和省市级竞赛中屡次获奖。

　　从绘画的国际回到实际，小旭和其他血友病患者相同，为钱和药所困。凝血因子对他们来说就像粮食，只需能够及时弥补，他们就能够像正常人相同日子，但拦路虎也在于此。

　　“八因子甲进口的1000多元一瓶，国产的也要四五百元一瓶。”李丽说，小旭确诊后离不开人，她简直形影不离地守着他，全家就只能靠刘峰一人打零工保持生计。

　　昂扬的医药费一度压得小旭一家喘不过气来。很快，小旭的状况引起了政府相关部分和社会爱心人士的注重，当地区委、区政府、区妇联、区残联等单位和社会公益安排多方筹措善款，孩子的医药费问题得到很大缓解，政府还从日子上给予他们最低保证。

　　“那时候出产八因子甲的厂家少，2012到2013年大约有一年的时刻很难买到药，我和孩子他爸满国际找药。”李丽说，偶然医院有药，命运好赶上了就能给孩子买几支。

　　因为四处奔波给孩子治病找药，逐渐地，他们结识了一些血友病病友。“因为同病相怜，大伙儿往常就有联络，一药难求时，大伙呼吁把药匀给孩子用。”刘峰说，有的成年病友说宁肯自己挺着，也要先紧着孩子用药。

　　很快，血友病患者救命药紧缺状况引起国家有关部分的注重。在相关部分的协调下，又一家制药企业出产的人凝血因子药品上市。“这下八因子甲就够用了。”刘峰说，在血友病病友群里，也有病友乐意将用不完的药转给他们。

　　近年来，跟着社会医疗救助保证体系的加强，多地把血友病归入医保，并逐步提高报销份额和额度。现在，小旭每隔一天打针200单位的八因子甲，每个月大约用30支。医保每个月能报销3200元，大大减轻了家庭的担负。

　　关节出血，是血友病最可怕的症状之一。假如关节重复出血，或许导致缓慢滑膜炎，从而损坏软骨导致关节生硬，终究构成关节功能妨碍、变形和残疾。为了得到标准化防备医治，小旭的爸爸妈妈四处求医。

　　从病友那里，李丽和刘峰了解到北京有个血友之家，专门救助血友病患者。2012年4月17日也便是国际血友病日这天，刘峰带着孩子参加了北京血友之家举行的活动，在会上认识了北京血友之家稀有病关爱中心理事长关涛和北京协和医院血液内科主任医师赵永强。

　　关涛自身也是一名先天性甲型血友病患者，出世7个月就被确诊为血友病，12岁时双腿不能行走，从此坐上轮椅。20多年来，他为血友病患者搭建起自助、协作、关爱的渠道，给很多血友病家庭带去了期望。

　　“关涛常说，他们这一代血友病患者的致残率高是没办法的作业，不能再让下一代的小病友重复他们的苦楚。”李丽提起关涛，满是感谢，“他鼓舞咱们坚持医治，防备关节变形，别让孩子落下残疾。”

　　“孩子现在状况这么好，还要特别感谢赵永强医师。”刘峰说，当年在活动现场，没有太多时刻和赵永强独自沟通。巧的是，活动完毕后，他在公交车站再次遇到赵医师，他趁机问了忧虑了良久的困惑——如果打针凝血因子过量，孩子发生抗体了可咋办？赵永强经过专业解说打消了他的顾忌，并教给他标准的防备医治办法。

　　“赵医师给我讲了一个多小时，车来了他也没走，从那今后我就知道儿子这病怎样医治和护理了。”刘峰说，自己没有交挂号费，还听了名医一个多小时的耐性解说，心里一向过意不去。

　　“还有刘旸，她可真是好人！”李丽说，上一年疫情期间，不少医师护理援助抗疫一线，诊所也关门了，小旭扎针输液成了难题。一次，当地瓷娃娃爱心协会志愿者刘旸跟从协会来慰劳造访时，了解到这个状况，当即表态自己能够协助。本来，刘旸是当地医院的一名护理。

　　“咱们家在西城边，刘旸家在东城，从东头到西头老远了！因为孩子正上初中，白日没时刻，她早晨4点多就从家动身，5点多钟到我家给孩子扎针，她说就当逛早市了。”李丽说着红了眼圈。

　　不仅如此，刘旸还劝说小旭一家都学习扎针输液。“她对我说‘姐你别惧怕！你要知道这药能救孩子的命，第一时刻就要给孩子输进去’。”李丽说，孩子患病十多年，每次扎针、拔针自己看都不敢看，更别提亲手给孩子扎针了。刘旸就让李丽在自己手臂上测验，告诉她下针的诀窍，就这样手把手地教会了她扎针。

　　“这些年有太多好心人帮咱们，三天三夜都说不完。”李丽说，经过孩子的作业，他们感到欠了社会太多，“现在咱们的愿望便是期望孩子长大成人后有才能报答社会，咱们全家都去做公益，协助那些需求协助的人。”

　　其实，小旭的公益之行早已开端——一向以来，小旭的画得到了许多人的喜爱。“孩子小学四年级之前，每年邮寄给血友之家七八十幅画。等他到了四年级，就去现场给咱们作画，这些画拍卖后的很大一部分金钱都捐给了血友之家，去协助那些更困难的病友。”李丽对此十分欣喜。

　　本年秋天，小旭将成为一名高中生，他的愿望是考取我国美术学院，未来成为一名专业画家。小旭说，患病让他理解了生命的可贵与无常，也让他确定“要活在当下、做自己喜爱的作业”。一起，他下决心要学好身手，今后才有才能协助别人，将社会各界给他的关爱传递下去。

　　原国家卫生计生委发文组成稀有病治疗与保证专家委员会，担任研讨提出契合我国国情的稀有病界说和病种规划，安排拟定稀有病防治有关技术标准和临床途径，对稀有病的防备、筛查、治疗、用药、恢复及保证等作业提出主张。

　　国家卫健委等五部委联合发布我国第一批稀有病目录，归入121种稀有病，并提出未来目录将动态更新。

　　我国稀有病联盟树立。联盟由超越50家医疗机构、大学、科研机构和企业等一起组成。自树立以来，在集合研讨人才、交融学科优势、强化协同立异、衔接各界推动我国稀有病作业展开方面，展开了行之有效的作业。

　　国家卫健委发文宣告树立全国稀有病治疗协作网，第一批医院包含全国各省份的324家医院。

　　由国家卫健委医政医管局主导、我国稀有病联盟和北京协和医院牵头编写的《稀有病治疗攻略（2019年版）》正式发布。

　　新修订的《中华人民共和国药品管理法》正式实施，该法明确规定，国家鼓舞研讨和创制新药，对临床急需的稀有病新药、儿童用药优先审评批阅。

　　国家卫健委发布第二届稀有病治疗与保证专家委员会名单。比较首届名单，第二届稀有病专委会规划扩展近一倍，专家治疗力气愈加强壮，稀有病防治作业有望得到进一步推动。

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